A „szeretet kromoszómájáról” a Down-szindróma világnapján

Más utat választottak

Mestercukrászból lett a csecsemők és a tipegők mindennapjait megörökítő mesterfotós a nagyölvedi születésű, családjával Érsekújvárban élő Tóth Betty. Miután kiderült, hogy Johanna Sára Down-szindrómás (DSZ), újabb tanulmányokba kezdett a Szent Erzsébet Egészségügyi és Szociális Főiskola érsekújvári Szent László Karán. Férje, Tóth Lehel fotóművész is folyamatosan, számos fényképen örökítette meg a kis Johanna mindennapjait, fejlődésének fontos, értékes mozzanatait. A házaspár végül úgy döntött, két fiuk és kislányuk mellett, a fogadott fiukkal, Natanaellel lesz teljes a családjuk. „Elindultam azon az úton, hogy ne úgy kezeljem Johankát, mint egy fogyatékkal élő gyereket, hanem teljesen természetes, egészséges módon. Klasszikus bölcsődét, óvodát látogatott, majd hagyományos iskolába került. Johanna Sára most tízéves és negyedik osztályos, magán tanulóként tartják nyilván, és a helyi szlovák Montessori Centrum Rainbow központjába jár foglalkozásokra. Natanael ugyanezt a magán intézmény látogatja, sok időt töltenek együtt” – mondta Tóth Betty. Az anya szerint teljesen különböző a két gyerek természete, mégis sok mindenben olyanok, mintha ikrek lennének, mert a külső környezetükhöz hasonlóképpen viszonyulnak.

A szeretet nyelvén beszélnek

Beszélgetésünk során kiderül, hogy Johanka csupán kevés szót használ szlovákul, magyarul, vagy angolul, a többi mondanivalót testbeszéddel egészíti ki. Natanael mond egy-két szót, de van egy sajátságos nyelvezetük, amit a család minden tagja és a pedagógusok, nevelők is jól értenek. Johanka szeret anyáskodni Natanael felett. „Tudtam, hogy Johanka után még egy terhességet nem fogok kibírni, de sajnáltam, hogy pont a kislánynak, aki anyáskodó, nincs kistestvére. Nagyon jó, hogy a családunkba került Natanael. Johanka születése adta az ötletet, hogy továbbtanuljak, a speciális pedagógiát szerettem volna elvégezni, de ahhoz sokat kellett volna utaznom. Itt a városban nem nagyon van segítségünk. Végül szociális munkát tanultam a Szent Erzsébet Főiskolán, az érsekújvári Szent László Karon. Még mielőtt megszületett a kislány, számomra nem jelentett problémát elfogadnom a másságát. Úgy éreztem, másoknak is a segítségére lehetnék, olyan álmaim voltak, hogy a magyarországi Down-dada szolgálathoz hasonlóan bejárjak a kórházba, segítsem a szülőket. Erre a mi körülményeink között nem túl nyitottak az intézmények és az emberek. Ám ezt a témát még nem zártam le magamban. A szülőknek a kórházban rendszerint azt mondják az ilyen baba születésekor, hogy sajnálják. Nem pedig azt, hogy gratulálnak a gyermek világra jöveteléhez” – tette hozzá Tóth Betty. Szeptembertől Mányán, egy korai fejlesztő-központban szeretne dolgozni. Az ottani Kamilka központból kijártak a családhoz a szakemberek, amikor Natanaelt örökbe fogadták. Bettynek ma már szociális munkás és szociális pedagógus képesítése is van, a tanultakat és a saját tapasztalatait szeretné megosztani az érintett családokkal.

Őszintén, a jelenben élnek

Johanka és Natanael végtelenül nyitottak, őszinték és rengeteg szeretetet adnak, imádják két bátyjukat, tudtuk meg Bettytől. Az anya szerint fantasztikus emberismerők. „A társadalommal van a probléma, nem a gyerekekkel! Van egy speciális tulajdonságuk ezeknek a gyerekeknek, itt élnek a mában, a jelenben. Ha például olyan ajándékot kapnak születésnapra, vagy karácsonyra, amelyről abban a pillanatban eldöntik, hogy nem kérik, ők nem tudnak eljátszani valami mást. Nem ismerik a képmutatást” – egészítette ki az elmondottakat Tóth Betty. A Down-szindróma nem betegség, hanem genetikai rendellenesség, a Down-kór ma már egy nem létező, nem használandó kifejezéssé vált. Down-szindrómás, vagy Down-szindrómával élő gyerekekről beszélgetünk, a szakember szerint végképp nem megfelelő az a szóhasználat, hogy Down-szindrómában szenvedő. A diagnózis annyit jelent, hogy eggyel több kromoszómájuk van, mint a hagyományos embereknek, ezért is nevezik Triszómia 21-esnek ezt a diagnózist. „Ez az a csodálatos kromoszóma, ami olyan tulajdonsággal jár, hogy végtelen nagy szeretet lakozik bennük. A 21-es triszómia véletlenszerűen fordul elő, sem az anya, sem az apa életmódja nem befolyásolja a megjelenését. Ők nem tudnak szándékosan senkit bántani, se megbántani, nincs bennük bosszúállás sem. Nagyon sok mindent meg tudnak tanulni a gyerekek, képesek önállóan cselekedni, de rendkívüli módon kiszolgáltatottak az emberi gonoszsággal, rosszakarattal szemben. Ezért van szükség arra, hogy legyen a közelükben mindig valaki, aki vigyáz rájuk” – hangsúlyozta Tóth Betty.
 

Integráció, vagy inklúzió

Az anya folyamatosan arra gondol, mi több retteg attól, hogy akár intézetbe is zárhatnák a gyerekeit. Számára fontos a gyerekek integrálása, de ennél is fontosabbnak tartja az inklúziót. „Az integráció alatt azt kell érteni, hogy van egy csoport, azon belül a fogyatékkal élők kisebb csoportja. Az inklúzió annyit jelent, hogy ezek a gyerekek is a társadalom szerves részei, amit a szakemberek, a tanítók nem mindenütt fogadnak el. A mássággal élő gyerekek olyan módon tanulnak, hogy utánoznak. Remek megfigyelő készségük van. Képesek automatikusan leutánozni a műveleteket. Fontos, hogy már kiskorukban szerves tagjai legyenek a társadalomnak, ne különítsék, ne szigeteljék el őket. Saját szintjükhöz, képességeikhez mérten részt tudnak vállalni a közös munkában. Az egészséges gyerekek számára is fontos, hogy legyenek ilyen osztálytársaik, mert a későbbiek során is tudnak majd viszonyulni a mássággal élőkhöz” – egészítette ki az elmondottakat Betty. Rosszkedvűek is tudnak lenni, ha valami nem úgy sikerül, ahogyan azt ők szeretnék. Johanka nagyon szeret egyedül is játszani, alkotni, Nathanael nem ennyire önálló, vele foglalkozni kell. Szoktak versenyezni, Johanka akadálypályát állít, és rendszerint ő a győztes. Nagyon szeretne a család védett lakhatást, munkahelyet találni számukra. Betty azonban nem árulta el az ezzel kapcsolatos terveit, de mindenképpen biztonságban szeretné tudni a kicsiket, mire felnőnek.

A másságot elfogadó családok

A Down-szindrómával élők neveléséről, művelődéséről, valamint a mássággal élő gyerekeket nevelő családok tapasztalatairól is tanulmányt írt a beszélgetőtársunk. Mindkét diplomamunkáját külföldi szaklapokban publikálták. Nem könnyű olvasnivalóról van szó. A második világháborút követően nagy szerencsétlenségnek tartották az ilyen gyerekek megszületését, többnyire intézetbe helyezték őket, hogy ne találkozzanak egészséges társaikkal. A szülők mintegy kilencven százaléka úgy dönt, hogy világra sem hozza az ilyen diagnózisú csecsemőt. Holott a DSZ gyerekek jóval többet értenek meg a világ dolgaiból, a család életéből, mint amennyit szavakba tudnak foglalni. Szeretnek sportolni, olvasni, táncolni, zenét hallgatni, festeni, sokan színjátszó köröket látogatnak, lovagolnak. A tanulmányokban szó volt arról, hogy gyökeresen megváltozik a családok élete, ha megszületik a gyermek. Elmaradhatnak a régi barátok, a rokonok hozzáállása is sokféle lehet, miközben a szülők is nehezen dolgozzák fel, hogy nem teljesednek ki a gyermekben és nem lesznek unokáik. Tóth Betty mindkét tanulmányának fontos részét képezte a közvélemény kutatás. Az egyikből kiderült, hogy a DSZ gyerekek 36,7 százaléka speciális iskolába jár, hagyományos iskolát mintegy 30 százalékuk látogat, mintegy 16 százalékukat idővel a hagyományosból a speciális nevelési igényűek iskolájába sorolták át. A válaszokból az is kiderült, hogy a családok 27 százaléka kap segítséget a rokonságtól, a testvérek mintegy 3 százaléka szégyelli, ha ilyen húga, nővére, vagy bátyja, illetve öccse van. Szerencsére a szülők többsége azt nyilatkozta, hogy szeretetteljes, meghitt kapcsolat van a testvérek között. A másik tanulmányból, melyben Tóth Betty nyolc Down-szindrómás gyerekeket nevelő családtagot kérdezett, kiderült, hogy a mássággal már gyerekkorukban találkozó testvérek jóval empatikusabbak, érettebbek a kortársaiknál. A megkérdezett szülők arról is nyíltan beszéltek Bettynek, hogy mi történt velük a szülészeten. Akadt, akinek napokon át tagadták a gyerek diagnózisát, majd sajnálattal közölték vele a helyzetet úgy, hogy nem hívták be, nem értesítették a gyerek apját. Van, akinek ismerősök segítettek a kezdeti krízis leküzdésében, másokat szakemberekhez irányítottak. A kérdezettek elmondták, megannyi megpróbáltatás várt rájuk, a gyermek szívbetegsége, tüdőproblémák, halláskárosulás, kései fejlődés. Akadt család, ahol a kisebbik gyermek neheztelt a szülőkre, mert túl sokat foglalkoztak a nagyobb testvérrel. Több olyan család is akadt, aki a lakhelyétől távolabb talált megfelelő óvodát, iskolát, mert a helyi intézményben nem engedélyezték a személyi asszisztens jelenlétét, vagy a nevelők, pedagógusok elfoglaltsága miatt fel sem akarták venni a gyermeküket. Betty nem kezelte tabuként a speciális igényű gyerekek családjainak anyagi gondjait sem. Hatalmas felelősség hárul a családapákra, nem könnyű egy bevételből eltartani a családot, miközben az anyának orvosi kezelésekre, külön fejlesztő foglalkozásokra kell járni a gyerekkel.

Beszélgetőtársam fontosnak tartotta megjegyezni, hogy nem sajnálatot és részvétet várnak a környezetüktől, hanem megértést. A Down-szindrómával élők világnapján érdemes elgondolkodni azon, hogy szülőként is bárki támogathatja, segítheti a mássággal élő gyerekek befogadását az adott óvodai, iskolai közösségbe. Lehetőségéhez mérten mindenki hozzájárulhat olyan projektek, vállalkozások beindításához, támogatásához, amelyeknek köszönhetően védett lakást, megélhetési lehetőséget nyújthatnak a mássággal élő fiataloknak.

Forrás: ujszo.com/Szász Ildikó