Összefogás az újrónafői SMA-s Ninettáért

Annabellánál idén februárban 2. típusú SMA-s izomsorvadást diagnosztizáltak: három hónapos korában vették észre szülei, hogy nem úgy fordul, ahogy nagyobb testvérei. A védőnő gyógytornászhoz irányította őket, majd neurológus vizsgálta meg a kislányt. Több hónapnyi bizonytalan várakozás után derült ki, hogy térdtől lefelé nincs lábreflexe. Ezután egy vérvételes SMA-szűrés mutatta ki a diagnózist. Képes segítség nélkül ülni, de gyógykezelés nélkül sosem tanul meg járni. Háromfelé gyógymód lehetséges: a génterápia, a négyhavonta történő injekciózás egész életében, s a napi gyógyszerezés. A génterápia 700 millió forintba kerül - erre kaphat állami támogatást a család (melyet - feltételekkel - a kis Zente esete óta sikerült a támogatási körbe beletenni). Jelenleg az elbírálásra vár a család, kissé aggódva, ugyanis a Jánossomorja TV-nek nyilatkozó édesapa szerint eddig ötöt fogadtak el több száz kérelemből. A támogatás egyik feltétele, hogy a beteg két éves kor és 20 kilogramm alatti legyen, mert akkor hatásos a génterápia - jó hír viszont, hogy ebbe a kategóriába tartozik Annabella. A család a betegség diagnosztizálása óta otthonuk és Budapest közötti ingázik, az édesapa nem tud teljes munkaidőben dolgozni (hisz Annabellának két testvére is van). 

Nemrégiben két óra alatt közel egymillió forintot gyűjtöttek Újrónafőn az SMA-s kislány családjának, s azóta több településen is gyűjtést szerveznek. Ásványrárón a Gasztro Napokon is megmozdultak, Dunakilitin pedig április 8-án adománygyűjtő süteményvásárt szerveznek. Szintén szombaton Dunaszigeten a helyi bajnoki futballmeccs teljes bevételét utalják a családnak. Aki segíteni szeretne a 11773377-00961699-es számlaszámra, Lelkes Ninetta nevére teheti meg, s a közleménybe kérik beleírni: adomány. A jtv.hu Ninettáról szóló videós összeállítása itt látható.